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宁波华美医院妇科评价
嘉兴在线新闻网     2017-10-23 10:09:06     手机看新闻    我要投稿     飞信报料有奖
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  (原标题:4岁男孩患怪病 每天要蓝光照射20小时)

  

  Ismail Ali 今年4岁,他是目前世界上仅有的100个患了克里格勒-纳贾尔综合征的人,也称为“终身黄疸”。他的身体缺少一种酶,导致过度分解血红细胞,毒素积聚在他的心脏会让他有生命危险。

  

  为了分解毒素,Ismail 每天需要花上20个小时的时间,待在有蓝光的床上接受治疗,在这里他吃饭、睡觉、玩耍。(上图 Ismail 正在蓝光下睡觉。)

  

  Ismail 在出生一周的时候就进行了光疗法治疗他的疾病。43岁的母亲 Shahzia Chaudhari 表示:“Ismail 做任何事情都在光下,包括吃饭和睡觉,他和其他普通小男孩一样。”“他没有其他选择,如果毒素累积可能会脑损伤或者死亡。”“我们不得不适应这样的生活,我们不能出去吃饭,不能去参加婚礼,我们必须一直待在Ismail 床边。”?“不过我们爱他,不会因为外面的世界改变他。”

  

  除此之外,唯一可以用的其他治疗办法就是肝脏移植,但是 Shahzia 和他的丈夫认为这会害死 Ismail。因为家族对麻醉有不良反应的历史。这对夫妇的女儿,18岁的 Saima,因为疫病不能进食,只能进行生命维持,她死后进行了活体检测。医生发现整个家族对于药物过敏,当他们进入睡眠状态的时候。不过这对夫妇表示, 如果未来 Ismail 决定做肝脏移植手术,会支持他的决定。现在希望给他一个最好的童年。

  

  Ismail 在出生后不久,就出现了黄疸症状。医生认为这是一个完全正常的现象,觉得他很快就能度过难关,但是他却越来越严重。一个星期以后,医务人员测试了 Ismail 的血液,发现他的严重问题。因此,Ismail 需要定期在医院进行光治疗。蓝色的光照射到他的皮肤,增加氧气到他的胆红素以便于能够更容易的溶解到水中,使肝脏重的胆红素更容易排解。

  

  家人在家里装一个治疗的床,Ismail 是唯一拥有这种特殊治疗仪器的孩子。灯每六个月需要进行更换,它的有效治疗时间是1000小时。Ismail 每天花20个小时在灯光下,他不能跳来跳去,不过当他出来的时候,一件事情就是跳上父母的床。

  

  因为这种治疗方式, Ismail 一次只能去学校两个小时。他们目前正在等待一种更好的产自荷兰的床,它可以提供更强烈的光治疗,也更有效。使用它 Ismai 每天只需要花7个小时治疗。

  原标题:4岁男孩患怪病 每天要蓝光照射20小时

  (原标题:4岁男孩患怪病 每天要蓝光照射20小时)


来源:嘉兴在线—嘉兴日报    作者:摄影 记者 冯玉坤    编辑:李源    责任编辑:胡金波
 
 
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